Errori nelle cure palliative: come orientarsi tra complicanza attesa e possibile responsabilità

Che cosa sono le cure palliative e come si svolgono

Le cure palliative sono un insieme di interventi rivolti alle persone affette da malattie inguaribili in fase avanzata o terminale, oncologiche e non. Il loro scopo non è la guarigione, ma il miglior controllo possibile del dolore e degli altri sintomi (nausea, dispnea, agitazione, difficoltà di alimentazione), insieme al sostegno psicologico e relazionale del paziente e dei familiari.

Questa assistenza può essere erogata in diversi contesti: a domicilio, in hospice, in ospedale o all'interno di reti territoriali dedicate. In Italia l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore è riconosciuto come diritto dalla Legge 38/2010. La medicina generale svolge spesso un ruolo di raccordo, soprattutto per l'assistenza domiciliare e per la continuità delle cure.

Un principio cardine è la proporzionalità: gli interventi vengono modulati sulle reali condizioni della persona e sui suoi desideri, evitando sia trattamenti sproporzionati sia una insufficiente attenzione al controllo dei sintomi. In questo ambito la qualità della vita residua è l'obiettivo primario.

Quando una situazione può indicare un problema

Distinguere un errore da un decorso naturale è delicato, perché nel fine vita la malattia progredisce e la sofferenza può non essere del tutto eliminabile. Tuttavia, alcuni elementi possono suggerire l'opportunità di un approfondimento.

Ad esempio, un dolore grave lasciato senza una risposta terapeutica ragionevole, l'assenza di una rivalutazione periodica dei sintomi, oppure una gestione dei farmaci analgesici e sedativi che appare non coerente con le linee guida potrebbero meritare un chiarimento. Anche una comunicazione carente o assente con il paziente e con i familiari, in una fase in cui l'informazione è particolarmente importante, può rappresentare una criticità.

È bene ricordare che la percezione soggettiva di sofferenza, per quanto reale e rispettabile, non coincide automaticamente con un errore clinico. La valutazione richiede una lettura complessiva e competente della documentazione sanitaria.

Cosa fare e quali documenti servono

Se un familiare o la persona assistita nutre dubbi sull'adeguatezza delle cure ricevute, il primo passo utile è raccogliere in modo ordinato la documentazione sanitaria. Serve a ricostruire con precisione cosa è stato fatto, quando e con quali motivazioni cliniche.

È opportuno richiedere la cartella clinica ospedaliera o dell'hospice, le schede di terapia e di somministrazione dei farmaci, le relazioni di dimissione, i diari infermieristici e domiciliari, l'eventuale piano assistenziale individuale e la documentazione relativa al consenso informato.

Una valutazione seria non può prescindere dal parere di un medico esperto in medicina palliativa o in medicina legale, che possa esaminare la documentazione in modo obiettivo. Solo dopo un'analisi tecnica è possibile capire se ci si trovi di fronte a un decorso atteso o a un profilo che merita ulteriori verifiche. Evitare conclusioni affrettate tutela sia la persona sia i professionisti coinvolti.

La cornice normativa: dalle cure palliative alla Legge Gelli-Bianco

In Italia il quadro normativo del fine vita si compone di più leggi complementari. La Legge 38/2010 tutela il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. La Legge 219/2017 disciplina il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), riconoscendo il diritto della persona a essere informata e a scegliere, entro i limiti previsti, i trattamenti a cui essere sottoposta.

La responsabilità sanitaria è invece disciplinata, tra l'altro, dalla Legge n. 24 del 2017, nota come Legge Gelli-Bianco. Questa normativa ha ridefinito il quadro della responsabilità delle strutture e dei professionisti, dando rilievo al rispetto delle buone pratiche clinico-assistenziali e delle raccomandazioni previste dalle linee guida accreditate.

Nell'ambito delle cure palliative, l'aderenza alle linee guida e alle buone pratiche è uno degli elementi che vengono considerati nella valutazione di un'eventuale responsabilità, insieme all'adattamento al caso concreto e alle condizioni specifiche della persona; non costituisce di per sé un automatismo in un senso o nell'altro. La normativa promuove anche la sicurezza delle cure e la gestione del rischio clinico come parte integrante dell'assistenza. Comprendere questa cornice aiuta a impostare eventuali domande in modo corretto, riconoscendo la complessità delle situazioni di fine vita.

Possibili campanelli d’allarme

Sono elementi che potrebbero meritare un approfondimento, non conferme di un errore.

• Un dolore intenso che potrebbe essere rimasto senza una risposta terapeutica ragionevole e documentata
• La terapia del dolore o la sedazione potrebbero essere state gestite in modo non coerente con le linee guida di riferimento
• Potrebbe essere mancata una rivalutazione periodica dei sintomi nonostante il loro peggioramento
• La comunicazione con il paziente e i familiari potrebbe essere stata carente o assente in una fase decisiva
• Il piano assistenziale potrebbe non essere stato aggiornato rispetto all'evoluzione delle condizioni
• Potrebbero mancare tracce documentali delle scelte terapeutiche e del consenso informato o delle disposizioni della persona

Cosa è spesso normale

Molti esiti sfavorevoli rientrano nei rischi noti della medicina e non dipendono da un errore.

• La progressione della malattia inguaribile e il decesso che ne consegue rientrano nell'evoluzione naturale, non in un errore
• Una quota di sofferenza o di sintomi non completamente eliminabili può rappresentare un limite noto della medicina
• Effetti collaterali dei farmaci analgesici e sedativi, quando previsti e spiegati nel consenso informato
• La scelta di non intraprendere trattamenti sproporzionati, coerente con la proporzionalità delle cure e con la volontà della persona
• Complicanze rare ma note, indicate tra i rischi consentiti del percorso assistenziale
• La sedazione palliativa correttamente indicata e proporzionata per sintomi refrattari

Documenti utili per una valutazione

• Cartella clinica ospedaliera o dell'hospice
• Schede di terapia e di somministrazione dei farmaci
• Diari infermieristici e documentazione dell'assistenza domiciliare
• Piano assistenziale individuale e relazioni di rivalutazione dei sintomi
• Lettere e relazioni di dimissione
• Documentazione del consenso informato e delle eventuali disposizioni anticipate di trattamento (DAT) della persona

Domande frequenti

Questo contenuto ha finalità informative e non costituisce parere medico o legale; per ogni situazione specifica è necessaria la valutazione di un professionista qualificato sulla base della documentazione sanitaria.

A cura della redazione di Errore Medico — revisione a cura di professionisti medico-legali abilitati.